正視乙肝,打破誤區與歧視

稿源: | 作者: 日期: 2020-01-06

“我能像‘正常人’一樣,但別人不這么認為”

WHO數據顯示,全球約有2.57億慢性乙肝病毒感染者,據估計,中國慢性乙肝病毒感染者約為7000萬例[1]。而長期以來,乙肝病毒感染者或多或少遭受社會區別對待,他們承受著本不該承受的壓力——給內心套上了沉重的枷鎖。

未就業,先“失業”

“允兒,你的體檢報告顯示你是乙肝大三陽,現在趕緊回學校?!?014年的一天,允兒收到了大學班主任打來的緊急電話。乙肝“大三陽”也就是乙肝e抗原、乙肝表面抗原、乙肝核心抗體陽性,這時大量的病毒在肝細胞中復制并釋放到血液中[2]。彼時,允兒正在自己的實習崗位工作。返校后,在校方和實習單位的要求下,允兒提前結束實習,開始長期“休假”。

“讓我崩潰的不是得知自己乙肝‘大三陽’,而是尚未畢業,未來就業就成了問題?!痹蕛赫f,“我才20多歲,剛剛踏足社會,剛準備體會世界的精彩,就要面對以后也許都不能工作的可能?!?/p>

學校以及實習單位的態度讓她迷茫無措。作為“國培計劃”的幫扶學生,允兒畢業后會由國家分配至鄉村地區進行支教,若無法前往,將面臨違約和賠償。

焦灼的等待過后,允兒收到了國家下發的支教分配通知。

“通知下來的時候我真的很意外。之后才知道原來國家已經出臺政策,維護乙肝病毒感染者?!痹蕛赫f,“覺得自己太幸運了”。

2008年1月1日起施行的《就業促進法》中明確表示用人單位招用人員,不得以是傳染病病原攜帶者為由拒絕錄用——這一點,在中國人力資源和社會保障部、教育部、原衛生部于2010年2月10日聯合下發的《關于進一步規范入學和就業體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學和就業權利的通知》中再次體現。

國家在切實幫助乙肝病毒攜帶者的公平就業,以此為后盾,允兒如愿回到家鄉支教。隨后她以志愿者身份加入乙肝相關公益組織,2018年,允兒完成支教工作后離開家鄉,正式加入公益組織成為一名正式員工。

“你這個乙肝人”

就業上的影響是一方面,生活中他人的竊竊私語和責備,同樣傷害著乙肝病毒感染者的心。

“我有時候調皮惹舅舅生氣了,他就會罵我‘你這個乙肝人’?!痹蕛簩擂蔚匦χf,“就像罵臟話一樣?!?/p>

允兒自小由爺爺奶奶撫育長大。小時候,她不了解“乙肝”是什么意思,只知道爺爺奶奶一再強調“你的乙肝(病毒感染者身份)不能告訴任何人”——這是爺爺奶奶保護她不受外界傷害唯一的方式。

允兒一直嚴守這條“底線”,但她從未遠離“歧視”。

因為母親是乙肝病毒感染者,允兒一出生就被傳染了乙肝病毒。父母離異后,允兒母親再婚,而隨著母嬰阻斷技術的進步,允兒的弟弟得以健康地出生。在與母親的新家庭共同生活期間,允兒一直被要求獨自吃飯,而且她使用的碗筷也被單獨放置,因為“家人怕她把乙肝病毒傳染給弟弟”?!氨M管我知道一起吃飯不會傳染,我仍然會單獨吃飯,只是為了讓他們安心?!痹蕛和nD片刻說,“但這依然讓我很難過?!?/p>

圖/益友互助公益提供

允兒的同事成卓也對這樣的區別對待深有體會。

他曾在醫療機構工作,由于非肝病科的同事對乙肝相關的疾病知識了解有限,仍會在他背后竊竊私語。

因為害怕被歧視,所以在2003年確診自己是乙肝病毒感染者后,成卓決定隱藏起這個身份?!翱偸锹牭竭@樣那樣排斥乙肝感染者的聲音,當時覺得天都塌了,常常不斷地想:為什么是我?”然后慢慢把自己封閉起來,有意無意地減少與外界溝通,“有時候別人跟我說話我都反應不過來或者不想回應?!背勺空f。

他花了一年半的時間才接受自己是乙肝病毒感染者的身份,并嘗試告知了幾個朋友,“有一個關系很好的朋友,知道我感染了乙肝病毒后立即和我斷了聯系?!背勺款D了頓說,“他以前經常邀請我去他家里吃飯?!?/p>

這是成卓最重要的朋友之一。成卓甚至沒有機會跟他說明“吃飯并不會傳播乙肝病毒”,就被這位朋友“永久拉黑“。當時的成卓覺得,如果沒有乙肝,等待他的或許會是更美好的生活,無需害怕他人的非議與異樣的眼光,不會失去朋友,更不會對生活失去信心。

時隔多年,如今已釋然的成卓提及朋友的疏離仍難掩失落。

及早篩查,積極治療

外界的歧視和偏見多源于缺乏對相關疾病知識的了解。正確認識乙肝病毒傳播途徑以及了解乙肝防治知識并非只是乙肝病毒感染者的功課,在北京地壇醫院肝病中心邢卉春主任看來,戰勝對乙肝的恐懼是建立在了解乙肝的基礎上的。

邢主任介紹,成年人可能通過針刺傷、紋身、紋眉、修足等行為感染,但乙肝病毒不會通過呼吸道和消化道傳播。因此,日常學習、工作或生活接觸,比如在一個辦公室工作、握手、擁抱、同住一宿舍、同一餐廳用餐和公用廁所等無血液暴露的接觸,并不會被傳染。

乙肝病毒常見的傳播方式有通過接觸血液或其他體液傳播,還有在出生和分娩期間由母親傳給孩子[3]?!拔椿榉蚱拮詈秒p方都能夠主動進行婚前乙肝檢查,以避免婚后因此產生困擾?!毙现魅沃赋?,“母嬰阻斷現在已經非常成功了,現在有很正規的母嬰阻斷的方案,并且母嬰阻斷乙肝病毒傳染成功率可以接近百分之百?!?/p>

除此之外,接種乙肝疫苗是目前預防感染的主要辦法[3],同時也是最有效的方法[1]。

“夫妻雙方如果有一方接種乙肝疫苗,基本就不影響正常夫妻生活,乙肝疫苗會讓人體產生表面抗體,形成保護作用?!?邢主任強調,乙肝患者的家人一定要及時檢測,如果檢查結果顯示體內沒有乙肝表面抗體,應當及時接種疫苗,有乙肝表面抗體后,可以隔3-5年復查一次。

《慢性乙肝防治指南(2019年版)》指出,慢性乙型肝炎治療目標為最大限度地長期抑制乙肝病毒復制,減輕肝細胞炎癥壞死及肝臟纖維組織增生,延緩和減少肝功能衰竭、肝硬化失代償、肝細胞癌和其他并發癥的發生,改善患者生命質量,延長其生存時間[1]。

抗乙肝病毒治療可降低乙肝病毒相關并發癥及乙肝病毒相關肝癌的發生率,提高患者生存率,是慢性乙肝病毒感染者最重要的治療措施[]。根據《慢性乙肝防治指南(2019年版)》,對于慢性乙肝患者,建議首選強效抗病毒且低耐藥的丙酚替諾福韋(TAF)、替諾福韋酯(TDF)或恩替卡韋(ETV)來治療[1]。

“乙肝病毒攜帶者可以跟健康人群完全一樣地工作和生活。對于病情得到有效控制的患者來說,只需要規律服藥、定期接受隨訪,在勞動、工作方面也不會存在太大的限制,”邢卉春主任說。

邢主任建議,乙肝病毒感染者每3至6個月前往正規醫院對乙肝五項、肝功能、腫瘤等指標進行檢查,并進行乙肝病毒DNA檢測,確認體內病毒載量。這是為了監測患者疾病進展情況,,一旦發現肝炎活動,病情有進展,就要進行抗病毒治療。對已進行抗病毒治療者還可以評價療效、用藥依從性,以及耐藥情況和不良反應[1]。

今年7月28日第九個世界肝炎日期間,中聯肝健康促進中心和消除丙型肝炎聯盟聯合發起了大型公益活動,號召全國上百家醫院開展慢性肝炎公益篩查及檢測。吉利德科學全程支持了在中國29省72個城市聯合超過100家醫院舉辦免費的篩查和義診活動,1000多名醫務人員參與,累計篩查人數超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作。

(本文為推廣信息。文中的允兒、成卓均為化名)

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本文專家:


邢卉春,首都醫科大學附屬北京地壇醫院肝病三科主任,主任醫師;北京大學醫學部傳染病學系委員;首都醫科大學傳染病學系委員;中華醫學會肝病學分會委員;中華預防醫學會感染性疾病防控分會委員;中國中西醫結合學會肝病專業委員會常委;中國醫療保健國際交流促進會肝膽疾病分會副主任委員。

參考文獻:


1.中華醫學會感染病學分會,中華醫學會肝病學分會. 慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J]. 中華臨床感染病雜志,12(6):401-428. DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2019.06.001. https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
2.《正確認識和對待乙肝血清標志物大三陽和小三陽》臨床和實驗醫學雜志 2008年12月 第7卷 第12期, https://wenku.baidu.com/view/05857ff0aa00b52acfc7ca87.html
3.WHO,乙型肝炎:https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
4..WHO,截至2030年中國慢性肝炎死亡人數可高達一千萬:需要緊急行動,終止“無聲的疫情”
http://www.wpro.who.int/china/mediacentre/releases/2016/20160727-china-world-hepatitis-day/zh/

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南方人物周刊 2020 第2期 總第620期
出版時間:2020年02月14日
 
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